한국과 스위스가 협력하여 연구하는 가족연계 유전성암 공동연구회 (Swiss Cancer Cascade Genetic Screening Consortium) 홈페이지에 오신 것을 환영합니다.
이 연구는 기초연구, 의료시스템, 사회과학 등 여러 분야의 관계자들이 협력하여 진행하고 있습니다. 이 연구의 목적은 유전성 유방암 난소암 증후군(Hereditary Breast Ovarian Cancer, HBOC) 유전자변이가 확인 된 보인자와 가족간의 의사소통을 효과적으로 향상시킬 수 있는 중재를 개발하여 가족들도 유전자 양성 여부를 확인함으로써 예방적 조치 및 의학적 관리가 이루어지도록 하는 것입니다. 유전성 유방암 난소암 증후군은 유방암 및 난소암의 위험도를 증가 시키는 유전자 돌연변이가 있는 상태입니다.
유전자 변이가 확인된 경우 검사결과를 가족에게 전달하여 가족에게도 유전자 양성 여부를 확인함으로써 예방적 조치 및 의학적 관리가 이뤄질 수 있도록 하는 것이 매우 중요하나, 이는 의료인이 개입할 수 없으며 환자 본인만이 주체가 될 수 있습니다. 연쇄적 유전자 검사(cascade genetic testing), 즉 보인자의 혈연관계 가족이 연쇄적, 후속적으로 유전자 검사를 시행하는 것은 유용하고 중요합니다. 그러나 국내연구에 의하면 55.6%가 소통되지 않고 있다고 합니다.
유전성 암에 대한 가족간 의사소통 증진은 유전성 고위험군 가족의 건강 보호와 증진을 도모하는 유용한 방법이 될 수 있으나 현재는 많은 경우 유전상담이나 유전자검진으로 연결되지 못하고 있는 것이 현실입니다. 특히 유전성 암에 대한 이해부족, 제한적 의사소통 기술, 부정(denial) 등 비효과적인 대처로 인해 가족과의 의사소통이 잘 이뤄지지 못하고 있으며 이를 위해 적절하고 효과적인 중재가 필요한 시점입니다.
이 연구는 한국-스위스 국제협력연구로 연구재단의 후원으로 4년에 걸쳐 크게 두가지를 목표로 합니다.
